Uma história sobre recuperação e amor.

          Algumas semanas após o meu diagnóstico eu iniciei as minhas pesquisas sobre a Esclerose Múltipla; o que era, como a doença progredia ao longo do tempo, quais os tratamentos existentes, etc. Eu sabia que para a medicina tradicional o único tratamento disponível e aceito pela maioria dos neurologistas eram as drogas, a maioria delas injetáveis. Porém, não feliz com isso, comecei a procurar os possíveis tratamentos ditos “alternativos” que poderiam existir.

          Encontrei o trabalho do Dr. Roy Laver Swank (www.swankmsdiet.org) e do Prof. Dr. George Jelinek (www.overcomingmultiplesclerosis.org). Ambos relacionam a alimentação e estilo de vida com a progressão da EM. Ao longo das postagens eu vou contar e detalhar sobre as suas pesquisas, do que é constituída a dieta, quais os efeitos que ela possui no organismo, sobre a importância dos exercícios físicos, meditação, etc e sobre os seus surpreendentes resultados.

          Há algumas semanas, no site do Dr. Jelinek , uma das pessoas que segue o programa Overcoming Multiple Sclerosis e possui EM postou uma história sobre recuperação e amor. Eu entrei em contato com o Dr. Jelinek e obtive permissão para traduzir essa história e postá-la aqui no blog. O título do texto é;

 “A vida começou novamente para o flautista Gaspar”.

          Faz exatamente quatro anos que fui diagnosticado, e eu sinto como se estivesse dizendo que estou comemorando o meu aniversário de quatro anos.

          Estava nevando no dia 25 de Janeiro há quatro anos quando eu fui para o hospital.  A EM estava batendo com todas as forças. Eu tive uma série de sintomas que seriam muito longos para listar aqui, mas, essencialmente, eu não conseguia mais andar e a minha mão e perna esquerda haviam parado de funcionar. Por mais difícil que essa experiência pode ser para qualquer um, para mim isso significava ter parar o meu trabalho e a minha paixão – fazer música.

          Meu médico descreveu um quadro muito sombrio para o meu futuro; uma estrada reta em declive para o sofrimento e a deterioração.  Eu não poderia mais andar, tocar flauta ou ir ao parque com o meu filho... foi, em uma palavra, o fim da vida como eu a conhecia – e que eu sempre tinha tida como perfeita. Mas por mais estranho que possa parecer, eu não me senti triste, perdido, frustrado, com medo ou raiva. Eu posso dizer que eu tive sorte. A EM veio junto com uma poderosa onda de amor que invadiu cada célula do meu corpo. Tudo aconteceu como se a doença tivesse aberto meus olhos pela primeira vez.

          Como Deepak Chopra fala. “Cada decisão que eu faço é uma escolha entre uma mágoa ou um milagre. Eu renuncio todos os pesares, mágoas e ressentimentos e escolho o milagre”. Eu escolhi o milagre. Eu percebi que toda a minha vida eu a tinha tido como garantida e eu estava olhando na direção errada. Agora o meu corpo não estava funcionando, mas eu fui capaz de ver e sentir o amor. Eu estava, pela primeira vez, grato por ser capaz de experimentar a beleza da vida e o tesouro que é a nossa família e amigos. O modo como eu vejo as coisas agora; perfeição, prestígio e realizações não tem importância em nossas vidas. O que realmente importa é o amor. Gratidão, perdão, paz e harmonia importam.

          Quando voltei para casa eu estava determinado a superar a EM, não importando o que o meu médico havia dito. Eu decidi que eu iria me recuperar para a minha família, se eu pudesse tocar novamente, eu iria fazer por amor e não por uma questão de perfeição e reconhecimento. Minha nova maneira de ver as coisas me fez descobrir a meditação, visualização e hipnoterapia, que ainda são ferramentas essenciais no meu dia a dia.

          Nessa mesma época eu também fiz uma importante descoberta; “The Multiple Sclerosis Diet Book” pelo Dr. Roy Laver Swank, e desde então essa foi a minha “arma secreta” para controlar a doença. Quando o autor escreve “Faça o que eu digo e você terá uma vida longa e saudável”, baseado no seu estudo de 34 anos, você entende o que ele está falando e isso lhe dá toda a esperança necessária para a jornada. Uma coisa levou a outra e mais tarde eu descobri o programa “Overcoming Multiple Sclerosis” pelo Prof. Dr. George Jelinek. Eu então complementei a minha meditação e minha dieta com ômega-3 e vitamina D. Eu tenho certeza que o Dr. Swank e o Dr. Jelinek vão ser guias para que muitas pessoas possam recuperar nos próximos anos.

          Como eu escrevi antes, se passaram quatro anos. Três anos e meio na dieta e eu não tive nenhum surto desde então. Faz mais de um ano que eu parei com o Rebif. Eu estava me injetando três vezes por semana e essa droga estava deixando a minha vida infeliz em função dos efeitos colaterais. Olhando a minha última ressonância magnética, meu médico me disse que com essas imagens, nenhum médico poderia me diagnosticar com Esclerose Múltipla.

          Hoje eu posso trabalhar e levar uma vida normal. Graças à meditação e hipnoterapia, na maioria dos dias eu posso esquecer que um dia eu fui diagnosticado com EM. Meu maior objetivo agora, além de superar completamente a EM, é trabalhar cada vez mais no crescimento da minha experiência de amor, harmonia e paz e compartilhar esses sentimentos simples e poderosos com o maior número de pessoas o possível. Eu tento fazer isso com meus familiares e amigos. A música me ajuda muito nesse propósito, pois a música é amor, harmonia e o compartilhamento de coisas boas. Eu espero ser capaz de viver a vida em sua plenitude e ser grato por cada novo dia.

          Mesmo que em alguns dias eu não consigo viver a vida como eu a entendo agora, eu não tenho dúvidas, eu estou curado. Sim, curado. Curado tanto fisicamente como emocionalmente.

O texto original encontra-se no seguinte link:
www.overcomingmultiplesclerosis.org/Community/Blog-Central/?p=1154

Sintomas

Se eu precisasse descrever com uma palavra os sintomas da EM eu escolheria palavra bizarra. Sim, os sintomas são bizarros, desconexos e confusos. O histórico dos sintomas da EM parece seguir um padrão; os pacientes sentem várias coisas diferentes por um longo período de tempo, sintomas esses que vem e vão, geralmente são fracos e acabam nos deixando confusos. Somente após o diagnóstico é que todos esses sintomas parecem ter algum sentido. Abaixo eu conto um pouco de como foi a minha experiência até o diagnóstico final, acredito que muitos terão histórias parecidas.

Por volta do ano de 2011 eu estava estudando na UFSC e estava cursando um dos semestres mais difíceis do curso. Certo dia eu senti uma leve dormência na ponta dos dedos dos meus pés, era algo que eu não conseguia explicar exatamente e não tinha certeza se realmente estava sentindo isso ou se era apenas imaginação minha. A sensação era estranha e após 15 dias havia sumido. “Ah, era coisa da minha cabeça”, pensei e acabei não procurando um médico.

No início 2013 eu estava tendo a vida acadêmica sonhada por muitos; transferi minha graduação para a UDESC, iniciei um estágio em uma grande empresa e estava conseguindo acompanhar minhas disciplinas. Porém, não estava me alimentando de forma adequada, não estava fazendo nenhum exercício físico e, ao longo dos meses com provas e demandas cada vez mais elevadas de trabalho, meu nível de stress se elevou consideravelmente. Sempre me sentia muito cansado, com um peso enorme no corpo. Mas, isso parecia não importar muito, afinal, eu estava tendo a vida acadêmica desejada por quase todos os estudantes de engenharia.  Certo dia acordei sentindo uma leve dormência nas minhas pernas, novamente era uma sensação estranha, difícil de descrever e estava ficando mais forte com o passar dos dias. Decidi que dessa vez deveria conversar com um médico. Marquei uma consulta com um clínico geral que realizou alguns exames sanguíneos e também uma radiografia da coluna. A única conclusão que eu pude tirar de todos esses exames era de que a minha pressão arterial estava alta, indicando que eu estava sob stress. Apenas isso, nada mais. Como de praxe, a dormência foi embora e tudo voltou ao normal.

Passados mais ou menos dois meses do episódio da dormência das pernas, em uma sexta-feira quando eu estava dirigindo para o trabalho, percebi que eu não estava conseguindo ler as placas de trânsito de forma clara. Havia sido uma semana muito estressante e cansativa, eu não havia dormido e nem me alimentado direito. Quando cheguei à minha mesa percebi que ao olhar para longe eu estava vendo duplicado, exatamente como na figura abaixo:

Isso me assustou. Eu não estava vendo embaralhado, estava vendo duplicado, algo não estava certo. Decidi marcar uma consulta no Hospital dos Olhos de Joinville com a certeza de que o médico iria me dizer que isso era o stress, que eu deveria descansar e praticar alguns exercícios físicos.  Porém, após o exame o médico falou que meus olhos estavam perfeitos, sem nenhuma alteração, indicando que o que estava acontecendo deveria ser um problema neurológico e que eu deveria procurar um especialista e fazer uma ressonância magnética o mais cedo possível.

Pronto, isso foi o suficiente para eu entrar em desespero, ter certeza de que algo estava errado e que eu não estava imaginando todos esses sintomas.  Consegui marcar um neurologista e em alguns dias eu estava com o laudo da ressonância em mãos. As imagens eram claras, mostravam as lesões características que a EM deixa no cérebro. Quinze lesões no cérebro e mais duas na medula, estava feito o diagnóstico: Esclerose Múltipla.

 Eu sabia que após esse dia minha vida mudaria completamente. Naquele ponto eu ainda não sabia que iria mudar para melhor, sentia apenas medo, muito medo.

A maioria das pessoas com EM tem um quadro com sintomas muito parecidos a esses, que vem e vão ao longo dos anos e que não fazem muito sentido, somente após o diagnóstico é que parece que as coisas se encaixam.  Para o meu caso ficou claro que o stress é que desencadeou os surtos, por esse motivo (e outros) eu agora pratico yôga, me exercito e procuro meditar diariamente.

 Isso significa então que você deve se preocupar com qualquer dormência ou sintoma estranho que sentir? Cabe a você julgar se isso pode ser ou não algo mais sério. Sob o meu ponto de vista, uma consulta médica não fará mal a ninguém.

Sobre a minha reação e dos meus familiares ao diagnóstico; ficará para a próxima postagem.


"Do not give up HOPE"

"Não desista da esperança"

Dorothy Miller Cole

Início

Começo este blog falando um pouco sobre a minha história e qual a finalidade do mesmo.

Me chamo Raphael Odebrecht de Souza, tenho 24 anos, moro em Joinville - SC e sou estudante de Engenharia Mecânica da Universidade do Estado de Santa Catarina.


Fui diagnosticado com Esclerose Múltipla no dia dezoito de Maio de 2013.
Gosto de dizer que eu tenho uma doença, mas isso não significa que eu esteja doente.

Iniciei as minhas pesquisas sobre a Esclerose Múltipla, o que era e o que eu poderia fazer para "controlá-la" algumas semanas após o diagnóstico. Como eu percebi que existe uma carência enorme de informações a esse respeito no Brasil, decidi criar este blog para poder compartilhar as minhas "descobertas" com outras pessoas. Todas as informações contidas aqui serão baseadas em livros e artigos científicos.

O nome "Caminhos Múltiplos" refere-se aos vários caminhos que essa doença pode tomar, individualmente para cada pessoa, e o que nós podemos fazer para seguir o caminho mais feliz (nem sempre o mais fácil).

O foco principal do blog será;

- Qualidade de vida
- Alimentação
- Vitamina D
- Exercícios físicos
- Meditação
- Conexão entre o corpo e a mente
- Felicidade

Ao longo das postagens vou contar um pouco mais sobre como é ser diagnosticado com uma doença sem cura e degenerativa com os meus vinte e poucos anos.
Mas, principalmente, vou falar como hoje eu digo que a EM apareceu no momento certo na minha vida, que me transformou em uma pessoa mais saudável, com mais energia e muito mais feliz.


"Food is the chief of all things. It is therefore said to be medicine for all diseases of the body."

"O alimento é o chefe de todas as coisas. Portando, diz-se medicamento para todas as doenças do corpo."

Taittiriya Upanishad